Dor neuropática: por que é tão difícil explicar essa dor e como conviver com ela quando ela não passa

Choque, queimação, dormência que dói. Entenda por que a dor neuropática é tão difícil de descrever e o que ajuda a conviver com uma dor que pode não passar.

Em 2016, aos 71 anos, Eric Clapton deu uma entrevista à revista britânica Classic Rock para falar do novo disco. O jornalista abriu com uma pergunta sobre a saúde, daquelas que costumam receber um “tudo bem, obrigado” rápido.

A resposta foi outra. Ele contou que tinha sentido bastante dor no último ano. Tinha começado na lombar e virado “o que chamam de neuropatia periférica”. E explicou o termo como quem explica a um leigo: “é quando você sente como se tivesse choques elétricos descendo pela perna”.

Repare no “o que chamam de”. A palavra técnica chega de fora, emprestada de quem a disse antes. Para quem sente essa dor, encontrar palavras costuma ser parte do problema.

Uma dor difícil de descrever

A dor neuropática surge quando uma lesão ou doença atinge os nervos que levam as sensações do corpo até o cérebro. Pode vir do diabetes, de uma quimioterapia, do herpes-zóster, de uma lesão na coluna. Estima-se que atinja entre 7% e 10% das pessoas.

Quem vive com ela costuma falar por comparação: queimação, choque, pontada, fisgada. Mulheres que desenvolveram essa dor depois da quimioterapia descreveram a sensação de andar sobre cascalho ou sobre bolinhas de gude, de ter um formigueiro nos pés.

Às vezes a sensação parece contradizer a si mesma. Uma pessoa contou que a pele dos dedos parecia morta e dormente e, ao mesmo tempo, mais sensível, “o que parece bobo”.

Num estudo com atletas com lesão na medula, 60% disseram ter dificuldade de descrever a própria dor. Um deles, que convivia com ela havia 33 anos, resumiu: “Deveriam existir nomes, porque você vive com isso, não é?”.

Um corpo que parece de outra pessoa

No dia a dia, a gente quase não presta atenção no corpo. Ele segura a xícara, abre a porta, faz carinho, sem pedir atenção. A dor neuropática costuma quebrar essa discrição.

Pessoas que tiveram câncer e ficaram com essa dor depois do tratamento contaram que as mãos e os pés pareciam “não ser meus”. Tomar um café passou a exigir tanto cuidado que ficava difícil olhar o outro nos olhos durante a conversa. Alguém disse que, ao fazer carinho no neto, já não conseguia senti-lo como antes.

Uma participante ouviu do médico: “Você não pode ficar feliz por estar curada?”. Ela respondeu que era difícil, porque nunca tinha se sentido tão mal.

Quando os outros duvidam

Uma dor que não aparece nos exames e é difícil de explicar fica exposta à dúvida. Não existe um exame capaz de mostrar esses sintomas com precisão, e por isso o relato da pessoa é o principal caminho para entender o que ela sente.

Mesmo assim, muita gente conta que teve os sintomas desconsiderados, ouviu que era coisa “psicossomática” ou aprendeu a parar de falar deles.

A dúvida também vem de dentro. Entre os atletas com lesão na medula, mais da metade duvidava que aquilo fosse dor neuropática e tomava os sintomas por sensações comuns da lesão.

Daí nasce um silêncio que isola. Quem é posto em dúvida tende a contar menos, e quem conta menos fica mais sozinho.

A dor pesa mais que a lesão

Por que pessoas com a mesma lesão sofrem de jeitos tão diferentes? Um estudo com pessoas com lesão na medula comparou três grupos: quem tinha dor neuropática, quem tinha a lesão sem essa dor e quem não tinha lesão. Ansiedade, depressão e estresse eram mais altos só no grupo com dor. Os outros dois grupos se pareciam.

O jeito como a mente lida com a dor também conta. Quando o pensamento fica preso nela, imaginando sempre o pior e sentindo que nada pode ser feito, o tratamento costuma render menos. Esse padrão aparece com frequência junto com a dor intensa e pode mudar com acompanhamento.

Viver com o que não passa

Mais adiante na mesma entrevista, ao falar de cantar blues, Clapton voltou à dor do último ano. Disse que estava “começando a aceitar” e que tinha percebido que a condição com que vive “não vai necessariamente melhorar”. Precisou “reconhecê-la e se adaptar a ela”.

O “começando” diz muito. A aceitação aparece ali como algo em andamento, feito de verbos de trabalho: perceber, reconhecer, se adaptar.

A pesquisa mostra por que essa pergunta importa. Num registro canadense com mais de 900 pessoas acompanhadas por um ano, só cerca de 23% tiveram melhora importante da dor. Para a maioria, ela continuou.

Em outro estudo, a pergunta central foi simples: “O que é uma dor manejável para você?”. As respostas falaram de uma dor que dá para controlar, tolerar ou ignorar e que deixa a vida seguir. Um participante disse: “Se ela não vai embora, tenho de aprender a viver com ela”.

Aceitar e desistir são coisas diferentes. Pessoas amputadas que viviam com dor no membro fantasma, uma dor com vários pontos em comum com a neuropática, disseram que ninguém pode ser mandado aceitar. É algo que cada um faz por dentro, no seu tempo. Para uma delas, aceitar era reconhecer que “a vida é diferente agora”, sem concluir que tinha ficado ruim.

O que ajuda

Se você quer ajudar alguém que vive com dor neuropática, pode começar pela escuta. Deixe a pessoa descrever a dor do jeito dela, com as comparações que encontrar, mesmo que pareçam imprecisas. Essas palavras aproximadas costumam ser o melhor retrato do que ela sente.

Depois, reconheça a dor como real antes de sugerir qualquer mudança. Quem já foi posto em dúvida muitas vezes precisa dessa confirmação para voltar a falar.

Se você é profissional de saúde, vale ainda pedir licença antes de tocar a parte do corpo que dói e perguntar como a pessoa sente aquela região, além de quanto ela dói.

E, quando o alívio completo parece improvável, mudar a pergunta. Em vez de esperar o dia em que a dor some, pensar em como incluí-la na vida. O trabalho psicológico entra aqui: ajudar a dor a atrapalhar menos a vida e cuidar do sofrimento que vem junto.

Não por acaso, a Associação Internacional para o Estudo da Dor dedicou 2026 à dor neuropática. É um bom momento para escutar melhor quem vive com uma dor que ainda procura as próprias palavras.

Referências

• Lester P. The many faces of Eric Clapton. Classic Rock. 2016. (entrevista)
• Todd K et al. “I don’t know the correct way to describe it”. BMJ Open Sport Exerc Med. 2024.
• Gruener H et al. Psychological distress and central neuropathic pain in SCI. Spinal Cord. 2018.
• Moisset X et al. Trajectories in chronic neuropathic pain. Eur J Pain. 2025.
• Wong ML et al. The meaning of manageable neuropathic pain after SCI. Front Pain Res. 2025.

Andréa Portnoi, Psicóloga · Especialista em Dor
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